Rare Disease Communities ayuda a los pacientes a entender su enfermedad, contactar con otros pacientes y proporciona herramientas para vivir con sus enfermedades
Entender La vidad diaria con una enfermedad rara
- - Ver los testimonios de pacientes,
- - Compartir imágenes & fotos,
- - Encontrar explicación,
- - Contactar con asociaciones de pacientes
¡Encuentra! Conectar con otros pacientes
- - Comenzar conversaciones,
- - Interactuar con otros,
- - Hacer preguntas,
- - Encontrarse con pacientes o familias
Aprender Aprender más y buscar recursos
- - Tomar contacto con pacientes expertos,
- - Estar informado,
- - Descargar,
- - Encontrar información adaptada a sus necesidades
Visitar una comunidad
- Alkaptonuria (AKU)
- La hemiplejía alternante
- Sínd. hemolítico urémico atípico
- La enfermedad de Behcet
- CAPS
- Síndrome de CDG
- Cistinosis
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Epidermolisis Bullosa
- Fiebre Mediterránea Familiar
- Glut 1
- La Paraparesia Espástica Familiar (PEF)
- Macroglobulinemia de Waldenstrom
- Mieloma múltiple
- Síndrome de Moebius
- Von Hippel Lindau
Servicio de búsqueda
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Utilice este motor de búsqueda para buscar en las siguientes webs: eurordis.org,
orpha.net,
rarediseases.org
y rarediseases.info.nih.gov.
Más información sobre estos sitios. También puede Contactar con nosotros para informarnos sobre su interés eb crear futuras comunidades de pacientes online.
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"Wear That You Care" & "Million Mile Walk" for Rare Disease Awareness Day
Evento, from 1 noviembre 2011 to 29 febrero 2012
On February 29, 2012 millions of people around the world will observe Rare Disease Day for the 5th year. This is the 4th yea...
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